A contrario

07 octobre 2016

un peu de nouvelles

3 ans ont passés... maladie vaincue pour moi et Fiston2 est aujourd'hui en classe de 1èreES. Aménagement en cours et re-combat avec le lycée (on a l'habitude maintenant), demande de tiers temps pour les épreuves anticipées du bac et salle isolée. dossier mdph refait...

Les troubles sont toujours là mais on s adapte, orthophonie en vue pour un problème récent de bégaiement. Par contre plus d'alimentation sans gluten et lactose, impossible de faire des paniers repas au lycée mais pas de grosse migraine depuis longtemps !! le corps a dû se désensibilisé.

Niveau autonomie, je mettrai 8/10. 

De mon côté, une vieille passion pour la décoration et l'aménagement intérieur occupe tout mon temps, le temps de retrouver un emploi de salariée car j'avais tout plaqué pour m'occuper de lui et on ne vit pas d'amour et d'eau fraiche...

 

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26 avril 2013

Nouveau combat

Je vais laisser ce blog en consultation libre en espérant pouvoir aider d'autres parents confrontés aux troubles envahissants du développement de leur enfant.

De notre côté, Fiston2 n'a quasiment plus de symptomes de ce handicap.

Grâce au régime sans gluten, sans lactose et limitant au maximum les aliments non tolérés, une meilleure prise en charge psychologique de notre part, de l'aide et de l'amour de son entourage, grâce aussi au fait qu'il grandit, 14 ans , Fiston2  "s'en est sorti".

Pour l'année prochaine, le passage en classe de 4eme a reçu un avis favorable du collège ( 13 de moyenne !). Voilà, je suis très fière de lui, de son combat, de l'énergie qu'il met pour arriver à être intégré complètement.

Il reste les problèmes de nourriture, nous continuons à nous battre contre ses phobies alimentaires et j'ai espoir.

 

De mon côté, un autre combat débute, un combat contre un ennemi invisible et terrifiant , un combat pour la vie. Et cette victoire là, je compte aussi la remporter.

 

 

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25 mars 2013

PETITION A SIGNER

Parce que c'est révoltant, parce que nos enfants méritent mieux que ça, parce que les parents sont souvent les mieux placés pour connaître les besoins de leurs enfants handicapés, une pétition à signer d'urgence :

 

contre_lamendement_favorisant_lexclusion_des_enfants_handicapes

 

Des explications là : http://www.vivrefm.com/infos/lire/1132 et encore là : http://laosurlacolline.canalblog.com/

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31 décembre 2012

HAPPY ME

C'est mon anniversaire...45 ans de bons et loyaux services.

j'aurais aimé qu'il se passe mieux, j'a encore du mal à bouger et l'attente du verdict suite à l'opération me mine un peu... MAIS ce matin, sitôt levé, Fiston2 s'est précipité sur moi et m'a souhaité mon anniversaire ! il m'a caressé le bras en guise d'affection... que demander de plus, je suis comblée !!

il a attrapé le chat et lui a dit "c'est l'anniversaire de Maman !"

mais aujourd'hui c'est surtout la ST Sylvestre, alors bon réveillon à tous et bonne année 2013 avec un peu d'avance !!

 

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24 décembre 2012

Rappel à l'ordre

J'en avais peur, j'en parlais pas plus tard que deux jours avant " et s'il m'arrivait quelque chose ?" et c'est arrivé. De violentes douleurs au ventre m'ont conduitent aux urgences en catastrophe.

Opération par laparotomie (ouverture abdominale), 8 jours d'hopitâl, impossible encore de marcher plus de 3 mns, impossible de gérer quoi que ce soit....heureusement la solidarité familiale bat son plein et en pleine période noel , c'est émouvant.

Fiston 2 se gère, j'avais tellement d'apréhension qu'il panique devant mon absence, j'en ai pleurer devant le médecin.

Je n'ai même pas pu lui dire au revoir, je n'ai pas voulu qu'il vienne me voir tant que j'étais "branchée" de partout et bien..................il a gérer, il a fait sa semaine de Collège sans encombre majeure, m'a rapporter deux bonnes notes. et voilà, le stress qui me hantait s'est envolé, j'ai eu la preuve qu'il pouvait "encaisser" l'imprévu, qu'il pouvait s'adapter. Vraie leçon de vie...

Je devrai subir une nouvelle intervention, programmée celle là. Je me battrai pour m'en sortir au mieux mais heureusement, la tumeur a une apparence bénigne à l'oeil nu selon le chirurgien. Il n'y a rien à plaindre, seulement un laxisme de ma part quand aux bobos récents qui me pourrissaient la vie.

2eme leçon de vie, aider son enfant c'est vital MAIS il ne faut pas s'oublier derrière.

Je vais donc apprendre à prendre soin de moi....

 

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21 novembre 2012

Le caddie d'une maman d'enfant TED

Tranche de vie :

Je reviens des courses, de mon petit supermarché local car je déteste les grandes surfaces. C'est juste une partie de ce que nous consommons, j'ai aussi l'habitude de courrir entre les deux magasins bio de ma ville pour trouver des produits sans gluten et de la farine adaptée.

Et puis des légumes frais à côté de chez nous, de la viande et du poisson là où travaille MR. J'ai souvent l'impression de passer mon temps dans les magasins...

Donc là, je reviens des courses "alimentation de base" et je me fais sourire à penser à la différence entre mon caddie et le caddie d'une maman d'enfants neurotypiques.

Parmi ce que j'étale sur le tapis roulant devant la caissière, il y a des gateaux bio et yahourts bio pour Fiston1, du lait de chèvre bio  : ça sent la bonne mère de famille, consciencieuse d'apporter tout plein de vitamines et de santé à son gamin.

A côté de ça, un énorme paquet de chips,  ça c'est pour Fiston2, les chips c'est permis et déjà qu'il n'a pas le droit à grand chose ( pas de blé, pas d'oeufs, pas de lactose, pas de...pas de ...)

Ensuite un gros pot de ketchup, pour Fiston2 aussi qui ne supporte plus de manger autrement qu'avec du Ketchup. D'ailleurs, je dois veiller à réaprovisionner régulièrement sous peine de crise de nerf à table.

Un gros paquet de riz basmati ( on en mange plus que certains asiatiques, j'en suis certaine),  des lots complets de compote pommes / fraises industriels car en ce moment Fiston2 ne veut manger que ça ( dans ce qui est autorisé, sinon il mangerai bien un tiramisu ou une grosse glace pleine de chantilly ☺).

 

Des cubes de "pommes de terre surgelées" dans une marque précise ( la plus chère) sous peine de voir une grimace devant l'assiette. Du jambon blanc pas trop gras car sinon Fiston2 va découper pendant une demie heure les bouts de gras dans l'assiette, même imaginaires...

Bref, mon caddie c'est un peu n'importe quoi, c'est compliqué, c'est bio et "malbouffe" mélangé et ça m'a fait sourire...

 

 

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Ceux qui font bouger les choses

Déjà Mercredi...les choses en vrac depuis le début de la semaine...

  • suis partie à la découverte de sites crées par des parents pour aider d'autres parents. Il y a foule, dommage que tous ces sites ne soient pas référencés quelque part, on a l'impression que chacun bouge dans son coin, enfin c'est une impression. 

 autiste en Francehttp://autisteenfrance.over-blog.com/  

 Plein d'infos, son autre blog : http://blogs.lexpress.fr/the-autist/about/

J'ai d'ailleurs complété le site autiste en france avec mon témoignage de maman d'enfant TED, plus il y aura de témoignages, plus les actions engagés envers l'état auront des chances d'aboutir.

 Autre découverte : autisme-aspergerhttp://blog-autisme-asperger.blogspot.fr/  idem, pleins d'infos d'une mère très engagée et qui ne mâche pas ses mots pour le plus grand plaisir de la lecture

  •  j'ai commandé le livre de Tony Attwood sur le syndrome d'Asperger, j'ai hâte de m'y plonger

 

  •  cadeaux de Noêl commencés, il y a déjà foule dans les magasins, me rappeler de ne surtout pas y trainer Fiston2

 

  • je tente de créer un emploi du temps sur Excel pour aider Fiston à s'organiser, les réveils matinaux sont très difficiles en ce moment et hier premier retard au Collège

 

  •  Aîe, je deviens agressive par moment envers mon entourage en ce n'est pas sain pour tout le monde. Ma colère est liée au manque d'empathie de certaines personnes quant à Fiston2, ma démission, notre nouvelle vie, tout ça aggravé par mon dernier employeur dont j'ai appris la volonté certaine de n'avoir pas voulu m'aider. Un coup de poignard dans le dos ! j'ai donc du mal à supporter les "pseudo lamentations" de certains sur leur "pauvre petit sort". L'impression d'annoncer une maladie grave et qu'on me parler de la dernière sortie au ciné. Je préfère me renfermer dans ma bulle... l'égoisme humain me fait sortir de mes gonds....

 

  •  lu et relu le discours d'ouverture de Danièle Langloys au congrès d'Autisme France 2012 qui s'est tenu Samedi dernier à Paris

 

  •  vu et revu le mini reportage d'une maman que je trouve excellent : lien sur le site http://maman-plus-plus-plus.blogspot.fr/2012/11/la-journee-type-de-virginie-laforcade.html

 

 

 

 

 

 

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17 novembre 2012

Evolution ou erreur de diagnostique ?...

Je me pose cette question suite à mon dernier post . Fiston2 a  évolué de manière sidérale depuis le diagnostique posé par le CRA, depuis son entrée en  6ème et depuis mon arrêt de mon activité professionnelle. Nous avons appris comment le gérer, comprendre ses angoisses, comprendre son fonctionnement différent etc...

 Depuis le départ, je voyais mon fils dans les descriptions d'autisme de haut niveau ( asperger ou non), maintenant j'en suis intimement persuadée.

Je ne le retrouve pas  dans le diagnostique "TED NS" qui lui a été officiellement donné . Des informations trouvées sur le net ( associations asperger aide, autisme france etc...) tout concorde

D'ailleurs, le premier médecin rencontré penchait pour Asperger avant de faire la journée d' évaluations.

J'avais même emprunté le livre au CRA de Tony Attwood en attendant le verdict, erreur grave aussitôt réprimandée par les deux psy chargés de la prise en charge de Fiston.

Dixit : "les parents aimeraient tellement que leur enfant soit Asperger mais malheureusement, c'est très rare et il faut se rendre à l' évidence !"......

Ca fait parti des quelques phrases absurdes qui me restent en tête de ces journées. Comme si j'avais le droit de choisir, comme si nous n'étions pas capable d'encaisser un verdict ...comme si "Asperger" était mieux que TED NS....

Evidement que je conçois que mon enfant puisse être TED NS, évidement que je l'aimerai de la même manière, évidement que nous pouvons envisager une vie réductrice de par son handicap empêchant toute insertion sérieuse ( bilan négatif, ne passera pas le cap de la 6ème, devra aller en Ulis...) MAIS je ne retrouve pas mon enfant dans ces descriptions ! 17,5 en maths, meilleure note de la classe en français etc... et il est en 5ème sans AVS...

Je vais donc rectifier le tir dans mes propos et rebaptiser mon enfant d' "autiste de haut niveau" dès ce jour, n'en déplaise aux médecins, n'en déplaise à quiconque ( de toute façon, à part moi, son père et quelques proches, tout le monde s'en moque).

D'ailleurs il semble fréquent qu'une personne obtienne plusieurs étiquettes différentes dans sa vie ( Temple Granbdin d'abord autiste est ensuite passée haut niveau ) et Asperger ou AHN est difficile à poser. Je pense qu'il n'a pas changé d'étiquette mais plutôt mal diagnostiqué.

 

De la pièce a côté Fiston2 me rappelle à l'ordre sur un ton vindicatif ( 20h00 l'heure de l'apéritif dinatoire traditionnel du samedi soir) et m'indique qu'il est 20h11  !

:  pas 20h passées, pas 20h10 ou 15.

Non, 20h11 ....

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16 novembre 2012

Troubles de la perception

On vient de vivre des semaines paisibles, Fiston2 fait encore des progrès ! je me surprends encore une fois à penser qu'il peut se sortir de ce handicap, qu'on a de la chance d'une telle évolution.

Pour exemple, Fiston2 qui revient du Collège en m'indiquant qu'il a froid ! il a les mains gelées et le sens !! normalement il n'a jamais froid, ou alors en dessous de zéro degré comme il avait tenté de m'expliquer une fois. Et là, il a froid ! il fait 10 degrés et il est couvert...

Autre exemple, je vérifie lorqu'il monte en voiture qu'il n'a pas oublié son sac du panier repas au Collège et il m'indique " t'as vu, je gère !!" alors que je n'avais pas ouvert la bouche ...

encore un dernier : meilleure note de la classe en rédaction... là, j'ai toujours pas compris, j'ai lu et relu la rédaction, c'est bien lui qui a écris ça !?!

Donc on se surprend a penser à un avenir heureux et confiant, des études, pleins d'amis, une réussite au travail comme on le souhaite à n'importe quel enfant et là..... on retrouve son fils à la sortie du collège en tee-shirt, le jean couvert de boue, ennervé et incapable de se contrôler .

Il a passer une journée "pourrie" et qu'il a " trop de devoirs pour lundi" et qu'il ne pourra pas "jouer à la console du week end à cause de ça" et qu'il a oublié ce matin d'aller a un cours rajouté dernièrement sur l'emploi du temps....et "qu'il ne peut pas penser à tout".... et "qu'il en a marre"... et de s'ennerver après son cahier de correspondance qu'il a perdu....ça pourrait passer pour n'importe quelle crise d'un ado ennervé mais c'est différent, c'est l'apocalipse qui monte en 1 mn, c'est l'impossibilité de relativiser...c'est stressant autant pour lui que pour moi car je ne dois surtout pas m'ennerver à mon tour, plus je suis calme et plus la crise a des chances de passer vite...

 

J'ai trouvé cet article sur le net que je met en lien : Troubles envahissants du développement" :

Extrait :Ainsi, certaines situations environnementales et stimuli sensoriels peuvent déclencher [chez les personnes autistes] des réponses au stress inattendues ou anormalement élevées, tant sur un plan biologique, que comportemental, avec une difficulté voire une impossibilité à mettre en place des stratégies ou des mécanismes de régulation adaptés pour faire face à des situations perçues comme stressantes » (Tordjman, Charras, 2007).

 

et là on revient sur terre encore plus vite qu'on en était parti !!!

 

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10 novembre 2012

" C'est ma vie"

Tombée par hasard sur l'émission "c'est ma vie" d'aujourd'hui, en fait j'avais la TV en sourdine et de la pièce à côté où je bricolais ( la maison est vide, Fiston2 est à l'anniversaire d' un copain et Fiston1 joue à la console un casque rivé sur les deux oreilles), bref,  j'entends le mot "autisme".

De suite je vais devant l'écran et tant pis pour le bricolage. 

 

c'est ma vie

C’est ma vie sur M6 avec Karine Le Marchand

 

Magalie a des jumeaux de 6 ans autistes, Roman et Simon . Ils transforment le contient de Magalie en véritable combat chaque jour. Elle a arrêté de travailler pour se consacrer à eux mais une psychologue vient l’aider chaque jour à la maison. Cette aide est primordiale pour aider les jumeaux à s’ouvrir sur l’extérieur.

 

J'ai adoré l'émission, j'ai même envoyé un mail à leur association sur les pas de Roman et Simon.( www.surlespasderomanetsimon.org/).

Je ne peux malheureusement faire de don, je n'ai même pas joué au Superloto d' aujourd'hui.... Peut être que par ce blog, je serais d'un soutient quelconque.avec les quelques visites quotidiennes. Si un généreux donateur passe par là, il y a des enfants qui ont besoin d'aide car les prises en charge sont excessivement coûteuses.

 

D'ailleurs merci à ceux qui passent, par hasard ou volontairement. J'en profite aussi pour m'excuser des fautes d'orthographes, je ne relie pas mes textes quand j'écris, je tape avec deux doigts ( !) et ne prend pas le temps de copier sur Word avec le correcteur d'orthographe...

Le principal du blog n'est pas de faire du texte, c'est de faire passer de l'info pour aider les enfants. 

 

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