La preuve par 9
Fiston2 :
- compte les jours qui lui restent avant les grandes vacances, rassuré de savoir qu'il va normalement passer en 5ème .
- se débrouille tout seul maintenant dans les magasins pour dépenser son argent de poche
- Fiston2 invite ses copains à la maison
- fait tout seul ses devoirs et n'hésite plus à demander de l'aide pour réviser si une évaluation se profile( j'ai adoré réviser l'Anglais, il fallait apprendre par ♥ le refrain de la chanson "i believe i can fly "que j'adooorrreee )
- fait attention a ses affaires, ne perd plus rien, n'oublie plus rien, est organisé et devient même prévoyant etc...
La preuve par 9 qu'un diagnostic de TED fait par des médecins, certe compétents, peut être largement erronné ou au moins valable sur un temps X mais sans compter sur la formidable capacité du cerveau humain à progresser.
Alors arrêtons d'effondrer les parents avec des inquiétudes, aidons les a se battre, a trouver la force d'aider leur enfant a progresser encore et encore et a rester optimistes.
De nature anxieuse, même trop anxieuse, je me suis effondrée lorsque le verdict est tombé. Je voyais mon enfant plus handicapé qu'il ne l'était réellement et j'ai du coup consacré 100% de mon temps pour lui.
Avec le recul , j' aurais pu éviter des nuits blanches, des idées noires, des pleurs, des soupirs et le résultat final aurait été le même.
Je sais maintenant que mon enfant peut voler un jour de ses propres ailes.
I believe i can fly : http://www.youtube.com/watch?v=16FdJrrAWSo ==> a écouter en boucle pour se rebooster
Je Crois Que Je Peux Voler
J'avais l'habitude de penser que je ne pouvais pas continuer
Que la vie n'était rien d'autre qu'une atroce chanson
Mais maintenant je connais la signification du vrai amour
Je m'appuie sur les éternels bras
Si je peux le voir
Alors je peux le faire
Juste si j'y crois
Il n'y a qu'un pas
[Refrain]
Je crois que je peux voler
Je crois que je peux toucher le ciel
Je pense à cela chaque nuit et chaque jour
Déployer mes ailes et m'envoler
Je crois que je peux monter en flèche
Je me vois courir à travers cette porte ouverte
Je crois que je peux voler
Je crois que je peux voler
Je crois que je peux voler
Tu vois j'étais sur le point de désespérer
Quelquefois le silence peut sembler si lourd
Il y a des miracles dans la vie que je dois réaliser
Mais avant tout je sais que ça commence par moi
Si je peux le voir
Alors je peux le faire
Juste si j'y crois
Il n'y a qu'un pas
[Refrain]
Parce que je crois en moi
Oh oh oh
Si je peux le voir
Alors je peux le faire
Juste si j'y crois
Il n'y a qu'un pas
[Refrain]
Si je déploie simplement mes ailes
Je peux voler
Je peux voler
Je peux voler
Si je déploie simplement mes ailes
Je peux voler
Voler
Présentation
Un dessin trouvé il y a quelque temps ( je ne sais plus où, désolée pour l'auteur). En rayant ce qui ne concerne pas ou plus Fiston 2, je me rend compte que la liste des symptomes invalidants est encore longue ...
Fiston 2 :
Agir en 2012
Des jours sans nouvelles, des jours a supporter Fiston2 à la maison avec les hauts et les bas. Des jours a tester les renforcateurs alimentaires ( ça ne marche pas comme je le voudrai...) , des jours sur le net entre mes recherches pour "un monde meilleur" avec Fiston2 et Pinterest où je me défoule à "épingler" et vider ma longue liste de favoris en tout genre ..
Inscrite à la newsletter d'Autisme Infantile ( lien ajouté sur le côté), je viens de découvrir quelques infos sympas et défoulantes aussi, notamment celles-ci :
Voici une série d’actions menées par Autisme Infantile pour faire bouger les choses dans le monde de l’autisme:
2012: Les opérations continuent!
- Mettez le paquet avec Autisme Infantile et envoyez un colis à M. Harousseau, Président de la HAS. (temps estimé: 30 minutes environ)
- Non au Packing! Écrivez à Roselyne Bachelot pour lui demander son soutien, et envoyez votre refus catégorique d’accepter le packing aux établissements qui le pratiquent. (temps estimé: 15 minutes environ)
- Diffusez Le Chant des Non-Psykktisans autour de vous et envoyez-le à Hervé Bokobza (informations dans l’article) (temps estimé: 5 minutes environ)
- Préparez la Journée Mondiale de l’Autisme (le 2 avril) avec l’Opération Tous en bleu avec Autisme Infantile (temps estimé: 5 minutes environ)
Alors, Mr Harousseau (Directeur de la HAS), nous n’allons pas prendre les paris, et attendre un an de plus pour voir ce qui se passe, comme vous recommandez à Mme Langloys de le faire.
Nous allons mettre le paquet! Il parait que ça marche! À tous les coups!
Mettons-y le paquet!
Chers parents, nous vous invitons à envoyer un paquet – petit, grand, moyen, à votre convenance (vide et en version colis normal, car on en va pas non plus se ruiner) – à Monsieur Harousseau. Ça ne sera pas compliqué de prendre une boite à chaussures vide, ou une grande enveloppe si vous n’avez pas de paquet sous la main.
Voici l’étiquette d’expédition à télécharger avec l’adresse de la HAS:
Collez-la sur votre paquet ou votre grosse enveloppe.
Vous pouvez glisser à l’intérieur du paquet un ou plusiuers de ces messages à télécharger puis imprimer à votre convenance:
Messages loufoques à télécharger
Voilà, faites passer !!
Renforçateurs alimentaires
On a testé les renforçateurs alimentaires de la méthode ABA ( bonbons ou autre récompense) pour tenter de diversifier l' alimentation trop restreinte de Fiston2.
Résultat : un haricot vert et demi avalé à un repas et a deux autres repas, des champignons. C'est simple et efficace, tellement efficace que je me demande pourquoi je n'y ai pas pensé avant.
Les points négatifs :
- son anniversaire approche et il fait des efforts énormes pour espérer de gros cadeaux...
- son frère souhaite aussi avoir des renforçateurs quand il s'agit de friandises.......
- beaucoup de sucre avalé et l'impression de faire du dressage
On va quand même continuer et instaurer le système de jetons :
Quand je pense à son comportement avant pour une trace minime de champignons et que je le vois fièrement en avaler maintenant, je pourrais le regarder faire pendant des heures tellement c'est magique.
Encore une association en OR
Découverte du jour : AGIR VIVRE AUTISME qui milite activement pour l'ouverture de centres IME avec méthode ABA, soutenue par la fondation AUTISME.
Un centre a vu le jour en Charente à Angoulême, un des rares en province avec cette méthode...
Création d'un jeu pour enfants autistes en Français pour les possesseurs d'IPAD : «Buddy apprend les couleurs »
TOP non ??
Les articles et liens sont très intéressants. J'ai pu y lire : Chez ces profils d’enfants, certains troubles associés peuvent s’avérer malgré tout assez handicapants, sensoriels ( hypersensibilité auditive, tactile, problèmes vestibulaires,…), et moteurs (difficultés praxiques pour la motricité fine par exemple). Les problèmes sensoriels expliquent différents troubles du comportement (rigidités alimentaires et dans la vie quotidienne, peur de certains lieux ou contextes sensoriellement difficiles,…). ==> Mais c'est mon Fiston2 ça !
et aussi : La capacité à entrer dans les apprentissages fondamentaux sera aussi altérée, l’enfant n’y voyant que peu d’intérêt dans sa vie concrète. Il privilégiera les acquisitions dans des domaines pragmatiques et liés à ses intérêts et motivations. Adapter les apprentissages à ces intérêts sera la clé de voute de l’approche éducative.==> combien de fois ai-je entendu "mais ça va me servir à rien d'apprendre ça !" Je relie alors systématiquement l'apprentissage ( maths, hist-géo etc...) a son utilisation concrête dans ses centres d'interêts, ex : maths pour la création de jeux vidéos ( son rêve pour plus tard) etc...et ça passe mieux, il se calme et accepte l'apprentissage. Des fois, j'ai plus de mal, l'utilisation du compas par exemple ( ca me rappelle un sketch de Gad Elmaleh)
et ça aussi :
Colères, agressivité, stéréotypies (gestes répétitifs), automutilation, ne sont pas typiques de tout trouble autistique. Ces comportements sont la conséquence d’autres difficultés : Incapacité à communiquer, ennui, problèmes sensoriels, douleurs,…expliquent l’apparition de ces crises.
En proposant à l’enfant des solutions pour communiquer, en lui donnant des repères pour structurer le temps, l’espace et préparer aux changements, en surveillant régulièrement d’éventuels problèmes de santé expliquant une douleur ou une gène, on diminue fortement la fréquence des comportements « à problème » ! ==> En discutant avec Fiston2, j'apprend souvent ce qui le stresse et on y remedie. Il ne va pas de lui même indiquer ses angoisses ou s'il a mal , il faut forcer la discussion. Par exemple,, il est capable de rester 2 jours avec un léger torticoli sans en parler , a nous de comprendre pourquoi il a une drole de position de la tête, ça pourrait être presque comique...
Mon dicton du jour et en résumé, plus on donne du temps et de l'attention à l'enfant TED, mieux il se porte. Ce qui va de pair avec la phrase trouvée sur le Web ( je ne sais plus où) : les parents sont les meilleurs thérapeutes de leur enfant. Tout ça c'est la théorie, c'est concret, c'est optimiste mais dans la réalité , ce n'est pas forcément simple à mettre en place.
Une journée... rien qu'a moi
Hier après avoir déposé Fiston1 au bus et Fiston2 au collège , direction Nantes pour une journée "rien qu'a moi".
Ca fait du bien d'être égoiste parfois et surtout, surtout de ne pas penser, de penser le moins possible à Fiston2 et ses soucis. Ne pas regarder son portable pour vérifier l'heure sans arrêt, regarder 5 fois son portable et se retenir d'appeler pour vérifier que tout va bien, que Fiston est bien rentré du collège, que le déjeuner a été préparé, que les devoirs vont être faits, bref que tout va bien...
Se faire "dorloter" par Maman qui n' a qu'une envie, changer les idées de sa fille.
Même si ça fait bien longtemps que je ne bricole quasiment plus, j'adore toujours autant ces salons à l'ambiance feutrée , regorgeant de tissus, de fils, de passionnées.
Aller voir la belle Aurélia de Dentelles oxydées et craquer sur son nouveau scotch et un coupon de lin imprimé "carpe diem"
, craquer aussi sur des badges et pendentifs en tout genre de Marie les bas bleus
... S'extasier sur le patchwork japonais d'Haruyo Kiyama
...
se laisser tenter par une fiche de point compté américain style primitif ( oui, j'ai des goûts très éclectiques)
et se dire qu'il faudrait quand même que je m'y remette à bidouiller des bricoles inutiles mais indispensables pour se changer la tête.
Revenir la tête légère et... revoir son Fiston 2 dont les stéréotypies sont exacerbées alors que j'aurais tant voulu qu'il fasse des efforts pour finir cette journée .
S'entendre dire "maman, tu a l'air contente de ta journée" et se dire que OUI !, ça aussi c'est nouveau que Fiston2 fasse attention aux états d'ames de sa mère.
A noter immédiatement sur la liste des progrès !!
Tout va bien, oui mais
1) Une longue discussion avec Fiston1 au sujet de ses futures études post-bac et le sujet devie invariablement sur Fiston2 .
Et Fiston1 de me remonter le moral en m'indiquant que son frère n'a pas tant de troubles que ça, qu'il connait des jeunes au lycée ou ailleurs qui sont "différents" eux aussi dans leur comportement sans pour autant être catalogués etc...
2) Des très bonnes notes rapportées par Fiston2 qui frolent la limite de correction envers le diagnostic de retard mental léger
Résultat : Je me demande si réellement Fiston2 a besoin de moi 24/24h et s' il ne serait pas temps de faire marche arrière sur la pointe des pieds et lui laisser plus d'autonomie, puisque depuis quelques mois, il est transformé .
Je reprend courage, des envies d'ailleurs, d'autonomie moi aussi. Il reste encore le souci des repas si je reprend mon activité professionnelle, Fiston2 refusant ca-té-go-ri-que-ment de déjeuner au self du collège avec son panier repas.
On est sur le point de s'organiser entre nous pour faire des navettes etc...
Pour autant, un doute m'assaille, Fiston2 a l'air perdu à l'idée que je ne sois plus à la maison pour ses repas, les devoirs , pour tout ( il vérifie souvent ma présence dans la journée et repart rassuré). Il a peur que je m'énnerve à nouveau après lui comme avant, quand je rentrais du travail et que j'avais mille choses à faire et que tout allait de travers.
C'est vrai que la "cool-attitude" est plus simple a adopter quand on a pas la tête farcie par le travail .
Et si son attitude régressait ensuite ?
Je m'étais tellement persuadée ces derniers temps que tout allait bien que les quelques pas de travers ou idées bizarres de Fiston2 me font plus mal qu'avant et me font douter du futur.
Comme dirait la comptine : 3 pas en avant- 3 pas en arrière- 3pas sur l'côté et 3 pas d' l' autre coté.....
Donc, on est pas très avancés mais on y croit ! ...
Et la dernière anecdote du jour : voulant m'impressionner par son savoir acquis au collège sur la faim dans le monde, Fiston2 m'annonce fièrement : "dans le monde, tous les jours un enfant meurt en 6 secondes ! " " et un adulte en 4 secondes !! "
Il y a comme un truc qui cloche mais pour lui c' était clair....
Autisme et infections
Grace à l'entraide, j'ai découvert ça : http://www.lia-france.fr/
C'est une mine d'infos et ça a finit de me convaincre de faire faire des analyses plus poussées pour Fiston2 ( 19 symptomes décrits).
Il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis, non ?
La débrouille
Ca rassure et ça fait mal. Ca rassure parce qu'on se sent moins seuls dans cette galère, ça fait mal tout simplement parce que c'est inadmissible.
Inadmissible de laisser nos enfants sans soins adéquats, sans CONCRET. Inadmissible le retard en France concernant l'autisme et le TED en général. Quand , en plus, on habite à la campagne, loin des grandes villes, c'est des heures perdues de TGV ou de voiture pour trouver LE ou LA fameuse spécialiste que l'amie ou la collègue vous conseille.
Inadmissible de laisser un enfant s'alonger par terre sur le dos et faire le flaping à plat ( je sais pas si je suis claire) sans un regard pour lui et de ne parler qu'aux parents quand on est PSY ( c'est du vécu). Quand on questionne enfin sur le drôle de comportement à 8 ans, on s'entend dire "c'est rien, il apprend a connaitre la texture du sol", quand on vous propose avec insistance de vous recevoir en consultation car vous avez un problème avec votre enfant ! oui j'ai un problème avec mon enfant, je ne suis pas psychotique ou déprimée, le problème c'est qu'on attend de l'aide et pas un divan pour s'allonger !
J'ai un problème avec mon enfant a résoudre, j'ai son avenir dans les mains et je devrais être insouciente ?
La débrouille c'est le mot qui me vient à l'esprit quand je tombe sur des blogs d'autres parents, des blogs magnifiques d'émotion, des combats, du courage du désespoir et le besoin de parler, parler...
Il y a ceux que je connais et dont j'admire le courage et la force : http://desjoursdeslunes.canalblog.com/ et ceux que je découvre au hasard de mes balades sur le net. Ces parents qui cherchent et se battent, qui font petit à petit avancer les choses dans le bon sens
La débrouille, ce serait presque de pleurer de joie parce qu'on trouve une préparation pour pizza sans gluten, au détour d'un rayon du supermarché et qu'en plus c'est bon. C'est aussi les recettes trouvées sur le net et appréciées de Fiston2 ( et c'est pas simple), la débrouille c'est aussi se battre, encore et toujours, contre les dénis environnants et rappeler sans cesse les particularités de Fiston2. Expliquer pourquoi, expliquer comment etc...
La débrouille c'est d'avoir enfin eu un diagnostic et de ne pas savoir quoi faire ensuite, le seul conseil donné se résumant à lui faire faire des séances de psy.
C'est quoi le TED NS de Fiston2 ?
Une envie de faire une liste, une sorte de défouloir de ce que nous vivons au quotidien.
Pour rappel, diagnostic officiel de TED NS posé par le CRA de notre région en Septembre 2011 après avoir chercher en vain pendant longtemps des réponses à nos questionnements sur le comportement étrange de Fiston2.
Il n'y a pas de fumée sans feu ou rarement... 80% des parents qui remarquent des "particularités" dans le développement de leur enfant ont vu juste. Le problème se pose ensuite du "quoi, où, comment " mais c'est un autre sujet.
Le quotidien du TED NS versus Fiston 2 ( 12 1/2 ans):
- LEVER : premier appel vers 7h30, j'entre dans la chambre, allume une lumière et tente de réveiller un ours qui hiberne. Installation des vêtements sur le lit afin qu'il s'habille. Puis toutes les 10 mns, rappel du "lève-toi", "dépêche toi" "grouille" il est 8h00, il est 8h05 etc...
Fiston sort du lit difficilement ( c'est quasi indescriptible) et commence à s'habiller.
Ensuite contrôle du tee-shirt à l'endroit, des lacets, de la fermeture éclair du pantalon. Fiston fait son sac d'école et encore dans la brume on part pour le collège. Evidemment, ce n'est pas un exemple à suivre, normalement Fiston devrait avoir déjeuner pour ne pas partir le ventre vide, devrait être passé plus longuement par la salle de bain etc... Mais impossible à mettre en place, le réveil est si difficile qu'il ne peut quasiment rien faire d'autre que de se léver et s'habiller.
- DEJEUNER : en 35mns chrono en raison de son emploi du temps au collège. Je prépare ses plats préférés et suit son régime d'exclusion ( pâtes de riz, pommes de terre ou riz le plus souvent + viande ou poisson). Fiston à l'air plus éveillé que lorsque je l'ai quitté le matin. Il ne mange pas, il engouffre.
- GOUTER : Fiston 2 et 1 s'arrangent pour goûter en même temps s'ils terminent à la même heure, c'est un vrai rituel, ils se mettent à table et sortent chacun leur goûter et leur boisson ( jus d'orange + gateaux sans gluten/lactose + fruit ou compote pour Fiston 2 ), le tout agrémenté de séries TV. Fiston 1 débarrasse ses affaires ensuite et Fiston 2 quitte la table sans se retourner laissant derrière lui, miettes, verre sale, jus d'orange non rebouché, peau de banane etc...
- DINER : en famille. 2 plats sur la table : 1 plat pour Fiston 2 et moi, 1 pour Fiston 1 et son père. TV allumée et questionnements incessants de Fiston 2 qui veut comprendre ce que dit le présentateur ou l'acteur sans prendre le temps d'écouter. Il faut donc répondre et écouter en même temps pour devancer la question d'après. Il faut vérifier que le verre d'eau ne se renverse pas, qu'il ne met pas trop de sel ou ketchup ( il a du mal à doser), ne pas trop se fâcher quand des morceaux tombent par terre, accepter qu'il coupe la parole pour changer de sujet complètement etc... c'est du sport.
Ca c'est le quotidien, la routine. On peut dire que tout va bien quand la journée se passe comme ça.
Sinon, il y a en plus, les rituels bizarres, actuellement c'est de dire "Maman !" sans raison, à table ou dès qu'il me voit dans la maison. Ca peut être "Maman !" toutes les 5 mns avec une voix très enfantine et une drôle de grimace qui ressemble a un sourire . Quand je lui demande pourquoi il fait ça, il ne le sait pas lui même.
Fiston 2 c'est :
- pieds nus dans la maison ou même dehors s'il doit sortir 2 mns
- un enfant qui ne supporte pas les trajets en voiture ( ça s'est calmé depuis qu'il a des écouteurs dans les oreilles, il est dans son monde avec la musique)
- un enfant qui ne supporte pas les magasins ( gros stress pour lui et donc attitude exacerbée)
- un drame pour un aphte dans la bouche alors qu'il ne sent rien quand il se blesse sérieusement
- les vêtements à l'envers trop souvent
- mille questions depuis peu sur le monde qui l'entoure, il faut tout expliquer même ce qui ne s'apprend pas ( laisser passer quelqu'un dans un magasin devant soi, tenir la porte etc...)
- des anecdotes embarrassantes quand il juge les gens sur leurs apparences physiques sans discrétion ou leur comportement
- des heures dans une flaque d'eau sur la plage , allongé sur le dos en remuant les bras de haut en bas
- les étiquettes qui grattent, les vêtements qui collent
- un enfant qui a tout le temps chaud et soif
- un odorat hypersensible
- un besoin de se coller à un mètre de la TV pour suivre un feuilleton, le son très fort ( audition contrôlée et normale)
- le regard ailleurs, vide
- le besoin de nous "sentir" et pourtant la difficultée à nous approcher trop près ( réflexe en arrière même pour un bisou)
- la naîveté extrème
- les colères à répétition pour la moindre contrariété...
Mais c'est aussi :
- un coeur gros comme ça
- une empathie pour les enfants plus jeunes que lui qu'il protège, aide, conseille etc...
- le sens inné de l'esthétique, du beau, du coloré
- une mémoire qui lui permet de nous rappeler les moindres détails
- une catégorisation : les bons/les méchants, le bien/ le mal. Ex : Fiston n'envisage pas un jour de toucher à la cigarette ou l'alcool because " c'est pas bien ! "
