Depuis son régime d'exclusion des aliments en cause dans ses migraines, fiston2 va mieux, nettement mieux. Les progrès sont fulgurants depuis son entrée en 6ème qui correspond pour moi au début de mon  congé de présence parentale.

Et oui, Fiston2 est reconnu par la MDPH au grand dépit de mon médecin qui comme beaucoup m'a sorti la célèbre tirade bien connue des parents d'enfants TED : " mais pourquoi vouloir mettre une étiquette sur votre enfant !!???!!"

Ben pour l'aider pardi ! et là, que peut-on répondre d'autre ??

Fiston2 a souffert de l'impréhension du monde médical fasse a ses problèmes, il a eu droit à l'hopital de jour pendant 2 ans le mercredi matin ( psychomotricité et séances de jeu ) où on nous a sorti la moins célèbre tirade mais pourtant vraie " on vous dira pas ce qu'il a car on refuse toute médication". Ca laisse sans voix quand j'y repense.

A l'époque, nous étions des parents fragiles, nous n'osions pas aller plus loin pour se battre contre ce genre de dogme. Si c'était à refaire...

Si nous avions eu un diagnostic précoce du TED NS, les prises en charge auraient été certainement plus adaptées et plus efficaces.

La piste du trouble autistique est venue une nouvelle fois lors de recherche sur le net pour comprendre ses problèmes d'intolérances alimentaires. Lorsque vous tapez intolérances en moteur de recherche, vous tombez sur des sites d'autisme. Au début je n'ai pas compris, je changeais de page. Et un jour, les symptomes décrits m'ont sautés au yeux. Noonn, pas ça !!!!

Trop tard, j'avais compris. De forums de discusions en forums de discussion, d' heures passées devant l'écran a compléter mes recherches, RDV au CRA de ma région. Je savais déjà mais je voulais confirmation.

Nous pensions Asperger mais non, il s'agit de troubles non spécifiés, ceux qui ne rentrent pas les cases. Il parait que c'est moins grave, j'en conviens, on devrait être heureux et soulagés. Ce n'est pas le cas, trop de rancoeur pour ce temps perdu et de nombreuses batailles à livrer encore..

Ce diagnostic a été fait alors que fiston2 avait déjà fait d'énormes progrès, je n'ose pas imaginer 5 ans en arrière.

Mais bon, il va mieux, on dirait un petit extra-terrestre qui a compris les coutumes et le language des terriens. Il arrive parfois a se fondre dans la masse, il ne fait plus  il fait moins le mariol dans les magasins ( il ne supporte pas les magasins), il n'aborde plus les gens dans la rue pour leur parler comme si c'était des vieux amis, il essaie de ragarder à droite et à gauche avant de traverser une rue ( c'est pas encore gagné), il se cogne moins, il renverse moins les objets ( il a une "forme de dyspraxie", selon le CRA), quand il se réveille le matin, il n'est plus trempé de sueur ( le réveil reste pourtant très difficile, fiston est toujours fatigué), il pose enfin des questions sur le fonctionnement du monde qui l'entoure ( a 12 ans, il était temps), il a des copains ( ce qui n'était pas le cas avant)...

La liste des changements est longue. Pourtant , mille choses restent à améliorer pour qu'il devienne autonome complètement et devienne un adulte heureux .

Il nous dit souvent merci pour tout ce qu'on fait pour lui. Il a un coeur d'artichaud, il aide la veuve et l'orphelin. Sa grande naiveté lui joue souvent des tours ainsi que son problème de compréhension de l'abstrait, de l'humour. Il pique encore des crises de colères où les murs tremblent à la maison, surtout quand il ne comprend pas ou n'arrive pas a faire quelque chose. Les devoirs sont sources de conflits bien qu'une amélioration soit très nette depuis qu'il les faits seul dans sa chambre, sur son bureau et que je corrige après.

Certains cours du collège me sont envoyés par mail pour avoir un support fiable, ses notes remontent dans certaines matières, on tiens le cap, il faut un passage en 5ème.

Le CRA nous a indiqué que la 6ème serait déterminante, qu'il fallait s'attendre à une orientation en fin d'année soit en apprentissage et de lui dire " c'est super l'apprentissage, tu seras même payé" ( je n'ai rien contre a partir du moment où il s'agit d'un choix de l'enfant) ou en classe adaptée type ULIS. Alors non, pas d'accord, on se bat pour prouver le contraire ( mon fils ne veut pas aller en apprentissage), l'intelligence est là , le handicap la bloque dans certains domaines, a nous et surtout à lui de compenser, de s'adapter , de lutter.

Mon fils ne lira certainement jamais ce blog, je tiens néanmoins à lui dire une nouvelle fois combien je suis fière de lui, fière de son combat depuis tout petit.

Un médecin m'a dit "il est intelligent votre fils, il compense son handicap par son intelligence" mais d'ajouter " vous savez, c'est grave ce qu'il a".

Il faut relativiser, il y a pire, combien d'enfants malades dans les hopitaux, combien de maltraités, battus, abandonnés. Il faut garder espoir et savoir oublier de temps en temps que son fils est reconnu "handicapé ", mot lourd de sens et innaproprié.

Il faut se protéger aussi car en tant que parents, nous n'avons pas le droit de nous effondrer. Et l'autisme nous a fait découvrir un autre monde avec des bons côtés.